Sonia B. Glover : Ma vie avec la maladie de Crohn
À moins d’avoir fait vous-même l’expérience de la maladie de Crohn, vous ne pouvez pas vous imaginer à quel point cette maladie débilitante et douloureuse peut influencer la vie d’une personne – physiquement et émotionnellement.
Je pourrais qualifier mon parcours avec la maladie de Crohn de nombreuses façons – intéressant, douloureux, frustrant, épuisant, gênant, révélateur et drôle… oui, drôle. Mon histoire est incroyable et étonnante. C’est une histoire que je me devais de raconter pour sensibiliser le grand public et inspirer d’autres personnes à ne jamais abandonner. Et c’est pourquoi j’ai écrit mon livre, Coping With Crohn’s – The Pain & The Laughter.
En fait, quand j’ai été diagnostiquée avec la maladie de Crohn à l’âge de 21 ans; ma carrière en journalisme ne faisait que débuter et écrire des livres faisait partie de ma liste de « choses à faire » dans la vie. J’étais loin de me douter que le premier livre que j’écrirais porterait sur ma vie avec une maladie intestinale humiliante!
Mes problèmes de santé ont commencé quand j’avais environ huit ou neuf ans. J’ai commencé à avoir des douleurs abdominales, je me sentais fatiguée et je vomissais presque tous les repas que je mangeais. En plus de mes problèmes de santé, mes parents étaient en train de divorcer. J’avais beaucoup de choses à vivre à un âge aussi jeune – je n’avais vraiment pas besoin que la maladie se mette de la partie.
Ma mère m’a amenée voir divers médecins, mais personne ne pouvait dire avec certitude ce qui n’allait pas chez moi. Face à la ténacité de ma mère et après de nombreux rendez-vous chez des médecins, on nous a dit que j’avais un ulcère à l’estomac. En dépit d’une diète spéciale et de médicaments, je continuais d’avoir des douleurs abdominales et les vomissements devenaient insupportables. La seule chose qui soulageait mon mal de ventre, c’était des craquelins secs et des boissons chaudes à la menthe poivrée que ma mère préparait souvent pour moi au milieu de la nuit.
Rendue au secondaire, j’éprouvais toujours des douleurs sporadiques au ventre et des accès de diarrhée et de faiblesse. J’ai subi d’autres examens médicaux, comme les examens du transit œso-gastro-duodénal et le lavement baryté – mais ils n’ont rien révélé qui soit définitif. Je ne me plaignais jamais à mes amis. La plupart ne savaient même pas que j’avais des problèmes de santé. J’endurais la douleur et je faisais comme tout le monde à l’école. En fait, je suis devenue une personne très forte à un très jeune âge. Quand vous devez affronter des défis, vous devez agir – vous n’avez pas le choix de grandir très vite.
Après la collation des grades à l’école secondaire en 1984, je suis allée au collège étudier le journalisme. Mes problèmes d’estomac étaient moins fréquents au début de mes études collégiales. Mais les douleurs abdominales aiguës et le ballonnement sont revenus en force par la suite. Je quittais les classes tôt parce que j’étais faible et j’avais besoin de me reposer. La recherche de toilettes inoccupées sur le campus est devenue ma routine quotidienne. J’étais trop embarrassée pour utiliser les toilettes dans les zones de grand trafic. J’avais toujours des allumettes pour masquer l’odeur. Mes amies au collège n’avaient aucune idée à quel point j’étais vraiment malade. J’étais passée maître dans l’art de prétendre que tout était normal.
Ma détermination m’a soutenue jusqu’au jour de la collation des grades. Une fois mes études terminées, j’ai obtenu un emploi tout de suite comme reportrice et présentatrice pour une station radio située juste en dehors de ma ville natale. C’était un autre rêve qui se réalisait. Mais encore une fois, j’éprouvais des faiblesses sporadiques, de la diarrhée et des douleurs au ventre insupportables. Je vivais avec ce supplice tous les jours, me traînant hors du lit à 4 ou 5 h tous les matins. Étant donné que je devais faire l’émission matinale, qui commençait à 6 h, je manquais des journées de travail. Une minute je pleurais, la minute d’après je riais.
Un jour, mon patron m’a convoquée à son bureau. La compagnie suggérait qu’un autre médecin m’examine puisque mon médecin n’arrivait pas à poser un diagnostic. Ce fut un des moments les plus sombres de ma vie. Je me sentais coupable d’être malade. Je suis devenue encore plus décidée à me traîner au travail tous les matins. Je lisais souvent les nouvelles du matin avec mon pantalon défait pour soulager la douleur. La pression sur mon ventre était insoutenable.
Je savais que mon corps ne pouvait pas en prendre beaucoup plus. Tout ce que je faisais, c’était dormir et travailler. J’étais toujours fatiguée. Je perdais du poids. À l’intérieur, j’étais un vrai gâchis, mais je parvenais à paraître insouciante. Un soir, alors que je faisais une sortie avec ma tante, j’ai eu une autre attaque de vomissement et de douleurs abdominales intenses. On m’a transporté d’urgence à l’hôpital, où j’ai été admise, et quelques jours et plusieurs tests plus tard, on m’a dit que j’avais la maladie de Crohn. C’était à l’automne de 1987 et à peu près à la même époque que mon anniversaire d’un an chez la station radio. Mes émotions étaient partagées. J’aurais dû être en train de célébrer, non pas de me retrouver dans un lit d’hôpital souffrant d’une maladie grave.
J’étais soulagée de recevoir un diagnostic, même si c’était la maladie de Crohn, parce que cela voulait dire à tout le moins qu’on traiterait mes symptômes. Mais mon diagnostic fut accompagné de hauts et de bas – des médicaments différents, des diètes nouvelles, plus de tests et de radiographies, des effets secondaires des stéroïdes, un congé du travail et une chirurgie intestinale. Mon médecin m’avait prescrit de la prednisone et les effets secondaires me rendaient misérable. Encore une fois, j’ai compté sur mon attitude positive et mon sens de l’humour pour me soutenir. J’essayais d’en rire – c’était ma façon à moi d’affronter ma situation.
Après avoir pris de la predninose pendant une courte période de temps, les médecins ont décidé qu’une chirurgie était de mise. Rien de cela ne faisait mon affaire – surtout l’impact que cela avait sur ma carrière. Je savais cependant que ma santé devait être ma priorité. Si je n’avais pas une bonne santé, je ne pourrais pas travailler – c’était aussi simple que ça. Je comptais sur ma famille et mes amis pour m’aider à garder mes forces. J’ai subi la chirurgie intestinale et on m’a enlevé plusieurs pieds de l’intestin grêle. Me retrouver en congé de maladie à long terme s’avérait une lutte émotionnelle difficile pour moi. Quiconque est atteint de MII comprendra à quel point c’est important d’avoir un employeur compréhensif. C’est un élément essentiel du processus d’adaptation.
Il faudrait encore quelques mois avant que je sois suffisamment rétablie pour retourner au travail. Quand j’y suis enfin retournée, j’ai vu cela comme un nouveau début; c’était une seconde chance de poursuivre ma carrière de rêve en journalisme. J’ai continué de m’adapter à la vie avec la maladie de Crohn. Un jour j’avais l’impression de pouvoir faire n’importe quoi et le lendemain je me sentais comme si j’avais été écrasée par un camion. À travers tout cela, je prenais finalement ma vie en main. J’ai travaillé fort pour faire avancer ma carrière en journalisme où je suis restée pendant quelques années après avoir reçu mon diagnostic, puis je suis finalement passée au domaine des relations publiques, où je suis encore aujourd’hui
Je n’ai jamais laissé la maladie de Crohn me retenir. Mon attitude positive jumelée à ma détermination et à une bonne dose d’entêtement pur et simple m’a aidée à me tirer d’affaire. Par ailleurs, je me disais toujours que les choses auraient pu être pires.
À peu près à l’époque où la maladie de Crohn a été diagnostiquée, je réfléchissais énormément à tout ce que j’avais vécu. Je me suis vite rendu compte qu’il fallait que je raconte mon histoire. Je souhaitais faire quelque chose… écrire un livre et donner un aperçu de ce qu’est cette maladie. Je voyais mon livre comme un outil pour éduquer les gens et générer beaucoup de discussion au sujet de la MII. Je voulais que le silence prenne fin.
J’ai également écrit ce livre pour inspirer les gens. Mon livre Coping With Crohn’s – The Pain & The Laughter raconte comment il faut lutter constamment et garder une attitude positive, peu importe les défis auxquels on doit faire face. Il y a des personnes qui se demandent comment une maladie aussi grave peut être drôle. Eh bien, quoique j’aie enduré beaucoup de douleur, de culpabilité, d’anxiété et toutes sortes de choses terribles à cause de la maladie de Crohn, il y a quand même eu de nombreux moments comiques. Parmi ces souvenirs amusants, je pense à toutes les fois où j’ai dû porter cette horrible chemise d’hôpital bleue pendant que je subissais des examens médicaux à l’hôpital… aux jours où j’étais cachée dans une toilette publique en train de faire brûler des allumettes pour masquer l’odeur au cas où quelqu’un entrerait, mais en craignant en même temps de déclencher l’alarme d’incendie… et à toutes les fois où mes collègues à la station radio se faufilaient en cachette dans ma chambre d’hôpital après les heures de visite et insistaient pour me raconter des blagues qui me faisaient tellement rire que je pensais que les agrafes allaient sauter! J’ai toujours vu le côté drôle des choses. J’avais le choix – pleurer ou rire. J’ai choisi de rire. La vie est vraiment une question de faire des choix.
La maladie de Crohn a en effet influencé ma vie de nombreuses façons. En plus de la douleur physique manifeste, j’ai connu beaucoup de souffrances morales et de frustration. Je pense que le plus gros impact pour moi a été qu’elle a nui à ma carrière pendant un certain temps. Je pouvais apprendre à vivre avec la douleur physique, mais c’est surtout le fait de n’avoir aucun contrôle sur ma carrière qui me blessait vraiment.
En dépit des défis et des périodes douloureuses, il est ressorti beaucoup de positif de mon expérience avec la maladie de Crohn. La maladie m’a fait prendre conscience qu’il ne faut pas tenir pour acquis les choses les plus importantes dans la vie et qu’il ne faut pas tout prendre au sérieux! Mon parcours avec la maladie de Crohn a renforcé mon goût pour la vie. L’impact le plus puissant que la maladie a eu sur moi c’est qu’elle m’a fait comprendre l’importance de toujours être positif.
Aujourd’hui, les choses vont très bien. Je prends soin de moi-même en mangeant bien, en faisant de l’exercice et en voyant mon médecin régulièrement. Je continue de prendre quelques médicaments, dont des injections mensuelles de vitamine B12. J’ai aussi recours à mes petits remèdes personnels, tels que des capsules d’huile de phoque que je prends tous les jours parce qu’elles semblent soulager les douleurs articulaires aiguës que je ressens à l’occasion. Et pour calmer mes malaises à l’estomac, je bois une tisane de menthe poivrée. Je continue de subir des tests intestinaux sur une base régulière, comme la colonoscopie, mais ça pourrait être pire.
Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve et je ne m’attarde pas sur les « et si? ». Tout ce que je sais avec certitude c’est que je n’ai jamais laissé la maladie de Crohn me retenir dans le passé… et je ne la laisserai certainement pas me retenir dans le futur. Je continuerai de vivre chaque jour vingt-quatre heures à la fois et de profiter pleinement de la vie.