Projet Painted Toilet™
Le samedi 18 août 2018, nous nous sommes rassemblés à la Foster Eastman Gallery à Vancouver, en C.-B., pour participer à l’évènement d’art Painting Toilet Seats (peinture de sièges de toilette) pour accroître la sensibilisation à la maladie inflammatoire de l’intestin (MII), affection dont les formes les plus reconnues sont la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Le Canada compte les plus hautes prévalence et incidence de la MII au monde, cette affection pouvant poser des défis quotidiens aux enfants et aux adolescents qui en souffrent. L’évènement, orchestré conjointement par la Société gastro-intestinale et l’artiste de Vancouver de renommée, Foster Eastman, s’est avéré une initiative unique et inspirante pour tous.
Les participants ont réveillé leurs gènes artistiques pour décorer des sièges de toilette de couleurs vives au moyen de marqueurs. Créatif et visuellement intéressant, cet évènement a permis aux personnes et familles touchées par la MII de communiquer avec les autres, d’accroître la sensibilisation à cette maladie et d’alimenter les discussions.
Un garçon de 13 ans atteint de la MII, a peint son siège de toilette selon le thème de son jeu vidéo préféré et y a inscrit cette blague : « Why did the toilet paper roll down the hill? To get to the bottom. » Plusieurs autres ont apposé des pensées sur leur siège de toilette, mais la plupart ont dessiné des motifs multicolores.
Notre directrice générale, Gail Attara, ainsi que le président du conseil d’administration, Ron Goetz, ont exprimé leur gratitude à tous les participants. Justin Rubinstein, aux prises avec la maladie de Crohn depuis l’âge de neuf ans et source d’inspiration du projet, a dit espérer que des évènements comme Painting Toilet Seats encourageront plus d’enfants et de jeunes adultes à partager les expériences qu’ils vivent avec la MII.
Les couvercles des sièges de toilette décorés lors de cet évènement porteront une image de Google Maps identifiant les toilettes publiques à Vancouver et, pour l’installation finale, toutes les pièces seront disposées ensemble de façon à créer une forme de côlon en spirale.
La Société gastro-intestinale remercie Foster Eastman et Janssen Inc. pour leur commandite, ainsi que tous ceux qui ont participé à cet évènement amusant et mémorable.
L’histoire du Projet Painted Toilet™
Ce printemps, la Société GI est ravie d’entamer enfin la première phase d’une campagne de sensibilisation en deux phases menée dans le cadre du projet Painted Toilet™.
La sensibilisation aux maladies et troubles digestifs est au cœur de la mission de la Société gastro-intestinale. Depuis un certain nombre d’années, un projet particulier figure à notre liste de souhaits inspirante. Plusieurs des patients que nous servons par le biais de nos programmes de sensibilisation, d’éducation et de soutien passent beaucoup de temps dans une certaine pièce – la salle de bain, la salle de toilette, le W.-C., la bécosse, le trône, les toilettes, ou tout autre terme que vous utilisez pour désigner cette pièce. Ceux qui souffrent d’une maladie digestive passent plus de temps assis sur une toilette que le Canadien moyen. Alors, nous nous sommes dit, « Pourquoi ne pas commencer par là? »
Alors que nos idées pour le projet Painted Toilet™ germaient, une autre conversation se déroulait à l’autre bout de la ville. L’artiste de renom Foster Eastman conceptualisait une installation artistique composée d’une centaine de sièges de toilette, inspirée de conversations avec Justin Rubinstein, un patient atteint de la maladie de Crohn – leurs histoires suivent plus loin. À l’automne 2017, nos chemins se sont croisés et nous sommes ravis de collaborer maintenant à cette initiative qui était destinée à voir le jour.
Première phase : Installation artistique de sièges de toilette
Le Canada a le triste honneur d’avoir les plus hautes prévalence et incidence au monde de la maladie inflammatoire de l’intestin (MII), connue sous ses deux formes les plus courantes : la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Nous espérons que cette initiative artistique multimédia permettra de mieux faire connaître les défis auxquels sont confrontés les enfants et les adultes vivant avec la MII et qu’elle contribuera à alimenter des discussions et à réduire la stigmatisation entourant la MII.
Les enfants et les adultes atteints de la MII, ensemble avec famille et amis, peindront des sièges de toilette pendant des séances de groupe. M. Eastman supervisera la conception des couvercles inspirée d’images de Google Maps, chacun identifiant un commerce qui offre des toilettes publiques. M. Eastman assemblera alors ces « papillons-dragons » de façon créative pour créer une œuvre d’art prenant la forme d’un côlon et l’installera cet automne dans un établissement de soins de santé ou d’enseignement.
L’histoire MauxdeventreMC de Justin Rubinstein
Je m’appelle Justin Rubinstein et l’on m’a donné un diagnostic de la maladie de Crohn à l’âge de neuf ans. À trente-deux ans, je navigue depuis longtemps les flots tumultueux des symptômes et des traitements de cette maladie. Je décris mon expérience de cette manière parce que la façon dont je me sens peut changer en un instant, passant des hauts de la rémission aux creux occasionnés par la douleur, les crampes, l’inconfort, la constipation ou les visites excessives aux toilettes. J’ai subi six interventions chirurgicales importantes, y compris une colectomie, une iléostomie et la mise en place d’un sac de stomie. J’ai aussi pris d’innombrables médicaments qui fonctionnent pendant un certain temps, mais qui semblent ensuite perdre leur efficacité. J’ai décidé de parler enfin de cette maladie, puisque lorsque j’étais jeune je n’ai jamais cherché à obtenir le soutien qui aurait pu m’aider.
En raison de la nature stigmatisée de la maladie de Crohn et d’autres affections gastro-intestinales, j’ai choisi de ne pas dévoiler mes problèmes. Maintenant que je suis plus âgé, je crois pouvoir aider les autres qui traversent les mêmes choses que j’ai vécues. J’ai beaucoup appris par essais et erreurs, et je peux partager mon expérience et ma sagesse pour que d’autres patients n’aient pas à souffrir seuls.
Aujourd’hui, la vie est plutôt bonne. Je mène une vie assez normale, avec ma famille, mes amis et une merveilleuse copine qui me soutient. Parfois, j’ai l’impression qu’aller à des rendez-vous chez le médecin constitue mon travail à temps partiel. Cependant, les médecins et les infirmières de la Colombie-Britannique qui m’ont aidé en cours de route sont tous des personnes extraordinaires. Il y a des hauts et des bas, mais j’ai appris à persévérer, à fixer des objectifs et à profiter de la vie quand les choses vont bien.
Foster Eastman
Lorsque j’ai rencontré Justin Rubinstein, c’était un matin pluvieux typique de Vancouver, et j’étais à l’Hôpital St. Paul pour une coloscopie. Justin et moi étions assis ensemble, attendant nos médicaments préopératoires.
Ma première pensée a été : « Pourquoi un jeune homme comme lui doit-il subir une telle intervention médicale comme le groupe de gens plus âgés ici? » Je me souviens que son père était dans la salle d’attente avec lui et à quel point il était patient; ce n’était pas leur première fois ici.
Justin a immédiatement entamé une conversation avec moi, me posant des questions sur mes intérêts. Je lui ai dit que j’étais un artiste qui créait des installations artistiques avec des soldats qui avaient servi en Afghanistan et qui travaillaient à surmonter des traumatismes liés au stress opérationnel.
Il m’a informé qu’il était lui aussi un artiste. Nous avons discuté d’art pendant un petit bout de temps et, sans tarder, il m’a dit qu’il était atteint de la maladie de Crohn et qu’il était ici parce que le médecin voulait vérifier sa stomie. Je ne connaissais pas grand-chose au sujet de la maladie de Crohn, mais Justin était prêt à me parler de son trajet : diagnostic à neuf ans, douleur, infections, blocages, restrictions alimentaires, chirurgies, stomie, l’impossibilité de manger pendant un an, des étés passés à l’hôpital, sa sortie de l’Hôpital pour enfants, dépression et rendez-vous constants chez le médecin. Tout ce qu’il désirait comme jeune adolescent, c’était de pouvoir aller aux toilettes comme tout le monde et d’aller nager avec ses amis pendant l’été.
Cette conversation éducative m’a effectivement ouvert les yeux.
Après l’intervention, Justin ressentait des douleurs incroyables. Les infirmières, très gentilles, faisaient de leur mieux pour l’apaiser, mais la dose maximale de ses médicaments avait été atteinte. Il devrait endurer le tout de son mieux.
En quittant l’hôpital ce jour-là, je n’arrivais pas à oublier Justin. J’ai pensé que ce serait génial de créer une installation artistique avec lui pour aider à sensibiliser les gens à cette maladie mal comprise dont on parle rarement. Quelques semaines se sont écoulées puis, par l’entremise de mon médecin, j’ai demandé à Justin s’il souhaitait me rencontrer pour parler et, en effet, il était intéressé.
Nous nous sommes rencontrés à mon studio et avons discuté de plusieurs idées, mais l’une d’elles est restée ancrée dans notre esprit. L’idée consistait à inviter des personnes aux prises avec un problème gastro-intestinal, ainsi que leur famille et leur communauté, à créer une sculpture artistique au moyen de 100 sièges de toilette suspendus au plafond, ceux-ci portant le nom de « papillons-dragons », qui prendrait la forme d’un côlon. Des emplacements de Google Maps identifiant des toilettes publiques seraient transférés sur les couvercles des sièges de toilette tandis que les enfants et les familles peindraient le siège à leur goût. Justin était particulièrement motivé à l’idée de travailler avec des enfants et des adolescents pendant ces ateliers d’art pour leur offrir des conseils tirés de ses expériences.
Après quelques conversations de réseautage fortuites avec le personnel de la Société gastro-intestinale, nous nous sommes tous rencontrés pour voir si nous pouvions former une collaboration. Nous avons décidé de fusionner nos projets pour créer un évènement, à la fois collecte de fonds et campagne de sensibilisation.
Deuxième phase : Projet Painted Toilet™
Nous espérons que le succès de la première phase créera l’élan nécessaire au lancement de la prochaine phase du projet Painted Toilet™. Afin de promouvoir davantage les conversations sur la santé digestive, la deuxième phase fait appel à la participation d’artistes de partout au Canada pour peindre des toilettes pleine grandeur et bientôt opérationnelles qui seront soit précommanditées, soit vendues aux enchères à des entreprises et à des particuliers. Ces toilettes seront placées de façon permanente dans les salles de toilette de commerces, de résidences, de centres commerciaux et d’endroits uniques à travers le pays.
Aidons à faire connaître les millions de Canadiens touchés par des maladies et des troubles gastro-intestinaux et hépatiques. Allégeons la souffrance de nos proches par l’éducation, la sensibilisation et la recherche. Ensemble, aidons les Canadiens à sortir des toilettes et à vivre davantage – le projet Painted Toilet™ est pour la vie. Souhaitez-vous vous impliquer?
Foster Eastman
Foster Eastman est un artiste multimédia dont le travail fait état des problèmes sociaux et culturels souvent entourés de tabous et de stigmatisation. Ses expositions récentes ont porté sur diverses questions, y compris les atrocités commises en Chine sous le règne de Mao Tsé-toung et les défis auxquels font face les anciens combattants qui reviennent d’Afghanistan et qui tentent de se réintégrer dans la société civile.
Des vétérans ont fait équipe avec le maître sculpteur Xwalacktun et, le 11 novembre 2015, le mât d’hommage aux vétérans, vision créative de Foster, a été érigé à la Maison du Canada. Ce travail significatif, ainsi que la murale lestworgetCANADA réalisée en collaboration avec le Réseau de transition des vétérans, a mis l’accent sur la sensibilisation aux besoins en santé mentale – trop souvent non comblés – des vétérans canadiens qui rentrent au pays après le combat, y compris la prévention du suicide. Les plus récentes œuvres de M. Foster réalisées en collaboration avec des soldats ont été exposées sur la Colline du Parlement, au Musée canadien de la guerre et à la Maison du Canada, et ont pu être admirées par le prince Harry, le prince Andrew et le prince Charles. Ces installations artistiques, qui ont également fait partie de la programmation culturelle entourant les Jeux Invictus du Prince Harry, et ont été présentées lors des Jeux de 2017, à Toronto.